Una mirada que trasciende a los datos y se adentra en el complicado día a día de miles de personas en España que, tras haber superado el SARS-CoV-2, han sido incapaces de recuperar su vida.
Así lo exteriorizaron María Eugenia Díez Moreno, enfermera en el Hospital 12 de Octubre de Madrid; Antonio Ibor Marcuello, maestro de educación física y director titular en el colegio Salesianos de Huesca; y Nuria Hernández Muriana, supervisora en una empresa de call center en Sevilla. Tres puntos de vista diferentes que terminaron por confluir pese a pertenecer a diferentes ámbitos geográficos y áreas profesionales.
“Nunca sabes cómo te vas a levantar”
Ya el pasado mes de junio, las autoridades sanitarias apuntaban a entre 400.000 y 600.000 personas con ‘Long COVID’ -o COVID persistente-, en España. Una dolencia que engloba más de 200 síntomas diferentes y que, a pesar del ingente número de afectados, sigue siendo en parte desconocida para la sociedad en general, a pesar de llevar año y medio de pandemia.
Nuria fue la primera en exponer su caso durante las jornadas. Se contagió durante la primera ola de marzo de 2020. “La vida nos ha abierto un paréntesis en el que hemos pasado del todo a la nada”, lamenta, a la vez que confiesa que ha pasado de gestionar un equipo de más de 300 personas a que le cueste incluso hacer la lista de la compra. A este respecto, cuenta cómo sintió que en un momento complicado también para sus compañeros de trabajo, por los efectos negativos en la economía, “ves que no puedes sumar”. En el plano personal, “pasas de ser cuidador a dejar que te cuiden”, algo que le costó asimilar. “Nunca sabes cómo te vas a levantar”, lo que hace que “no puedas organizar tu vida”.
Antonio, por su parte, coincide con Nuria en que el COVID persistente ha supuesto “un cambio de identidad de la persona que eres y cómo te manifiestas”. Antes de enfermar era muy activo, algo que ha cambiado radicalmente pese a no haberle afectado a nivel cognitivo, pero sí físico. No dejó pasar la oportunidad para insistir en la importancia de visibilizar su situación ante la incertidumbre que provoca la enfermedad.
María Eugenia, al igual que Nuria, se contagió en marzo de 2020. 18 meses con síntomas persistentes, aunque no se quiere anclar en “volver a ser la de antes”, sino en adaptarse a su “nueva vida”. Reconoce que sus problemas neurológicos y de memoria son los que más le afectan, a nivel personal, pues tiene dos hijos y siente “no poder llegar a lo que antes llegaba”, y laboral, su “máxima responsabilidad, ya que trabajo con personas”. Alude a sus brotes, que suelen llegar después, por ejemplo, de una noche trabajando, “o cuando me paso caminando”. Cuenta una anécdota sobre su hijo, cuando le pregunta “dónde está papá” cuando necesita algo, y le dice que “es que a ti se te olvidan las cosas”, o las implicaciones de algo tan “automático” como conducir, ironizando con que ahora le falta la ‘L’. “Yo siempre digo que la limitación que tenemos como pacientes es lo que nos afecta a nuestra calidad de vida. Hay veces en las que la gente te ve y te dice, “si yo te veo bien”, pero no estamos como antes, es muy difícil explicar lo que tenemos y lo que no tenemos”.
“Yo he seguido un duelo con esta enfermedad, la tengo aceptada, y hay que seguir luchando y seguir dando visibilidad a esto porque también hay que mirar la gente que viene detrás”, recordó María Eugenia, unas palabras que replicaba más tarde Nuria al explicar que muchas veces “los enfermos somos muy exigentes con nosotros mismos”, queriendo estar “como antes”, incluso “muy rápido” como comentaba también Antonio, en ocasiones “sin permitirnos esa aceptación de la situación en la que nos encontramos”.
Evolución de la atención sanitaria recibida
Antonio reconoció haber tenido suerte ante la atención sanitaria recibida, aunque insistió en que no es el caso mayoritario de las personas que pertenecen al colectivo de ‘Long COVID’, atrapadas en una verdadera encrucijada en la que la comprensión y la empatía han brillado por su ausencia en muchos momentos. Pese al buen cuidado recibido cuando estuvo ingresado, rememoró cómo su propio médico de medicina interna le citó en una ocasión para confesarle que no podía ayudarle más, emplazándole a verle en unos meses con la esperanza de que la evolución de la pandemia, las investigaciones y los estudios, le proporcionasen más conocimientos para poder tratar su afección.
Tampoco María Eugenia calificó la experiencia como mala, concordando con el testimonio de Antonio al acordarse de cómo su neuróloga le llegó a manifestar hace unos meses que no sabía cómo podía ayudarle ante el gran desconocimiento que hay todavía sobre la enfermedad. “Pero mis primeras respuestas no eran estas”, añadió. Y es que, en este año y medio ha podido ver cómo han cambiado ciertas actitudes: “Creo que a los pacientes hay que creernos cuando explicamos algo que ya nos cuesta expresarlo, porque hasta a nosotros mismos nos cuesta creer que nos pasa eso. Al principio sí que es verdad que había profesionales sanitarios con los que no me he sentido arropada, por desconocimiento, porque esto era nuevo..., pero creo que el sentirnos escuchados y la empatía que necesitamos los pacientes cuando estamos enfermos es indispensable, y lo digo porque yo también soy sanitaria y cuando un paciente me dice que algo le duele, es que algo le duele”.
En este sentido, ve también que queda mucho por mejorar y que “hace falta mucha formación” entre los profesionales del sector: “Hay que investigar más, hay que difundir lo que ya se tiene, y creo que los pacientes somos la fuente de conocimiento ahora mismo de esta enfermedad nueva”, emplazando a quien corresponda a “ir a la par pacientes y sanitarios”.
Al igual que ocurre habitualmente cuando dos personas del colectivo se cuentan su experiencia, hay puntos en los que el relato va confluyendo. Nuria se ve reflejada asimismo en este aspecto, destacando por su parte en lo “revolucionario” que ha sido el pasar de que “los médicos informen” al enfermo a “retroalimentarse”, haciendo hincapié del mismo modo en la importancia de que “te escuchen y te comprendan”. De todo esto, se queda con la satisfacción de haber estado durante todos estos meses colaborando con colectivos de pacientes como ella, y de ver cómo “ya hay diagnósticos” de COVID persistente, algo “impensable” hace no tanto, “y que para nosotros es muy importante”.
Los retos que se presentan y balance de la pandemia
“Esta experiencia nos hará personas más resilientes y que valoremos más la vida y escuchar al otro”, sostiene Antonio, poniendo en valor esto último: “Espero cuando vuelva al colegio saber escuchar más, aunque al final no se compartan las mismas cosas, pero escuchar a los alumnos, a las familias, y que se sientan cuidados” porque, “para poder cuidar a los demás tenemos que saber cuidarnos a nosotros mismos”. Pone de ejemplo a los sanitarios, a quienes “les estamos exigiendo mucho, que tenemos que exigir que nos cuiden, pero que también tengan tiempo y recursos para que luego puedan cuidar a los demás”. En este sentido, cree que la pandemia ha sacado a relucir a dos tipos de personas: “Las que construyen, y las que buscan baches o problemas”, y llegados a este punto, “o tenemos la capacidad de aportar o, con humildad, nos apartamos y que sean otros los que puedan tirar del carro”.
“A nivel social e institucional ha habido un punto de inflexión en la sociedad”, reitera María Eugenia, quien ha aprendido a “observar más”: “Mi balanza ha cambiado, mis prioridades. Antes no era capaz de pararme y de darme cuenta de qué es lo verdaderamente importante. A lo mejor iba por la vida muy acelerada, haciendo muchas cosas, realmente no es que no disfrutara, pero ahora pienso más lo que quiero hacer. Si no llego a algo no pasa nada, estoy disfrutando de otras cosas; no puedo leer un libro, pero puedo escuchar música”. Hace balance a la hora de confesar que, “para mí, ha sido hasta cierto punto beneficioso, porque me ha hecho parar y darme cuenta realmente de lo que quiero y dónde quiero ir”. No se olvida de sus compañeros de fatigas durante todos estos meses y dice sentirse “súper orgullosa de pertenecer al colectivo, para mí ha sido importantísimo”, destaca la “unión de pacientes, que al final hemos sido persistentes e insistentes” y el hecho de “haber podido trabajar con sociedades científicas y que nos escuchen”.
“Evidentemente, también tengo mi parte menos buena de esto, y es que me he dado cuenta de que el sistema sanitario no estaba preparado para esto, ni nadie, y creo que también hay que modificar esa parte de cómo queremos ahora atender a los pacientes, eso que hablamos de que somos un conjunto”, recogiendo un importante mensaje que se ha lanzado también durante los últimos meses por parte del colectivo: “No podemos depender de tener suerte de la comunidad autónoma en la que estemos, de que exista una ventaja o desventaja a la hora de tratarnos y atendernos. Todos, independientemente de dónde vivamos, deberíamos de tener la misma asistencia”, concluye.
Si tú también eres afectad@ y necesitas más información, puedes contactar con:
Delphine Crespo
Coordinadora de Prensa de Long COVID ACTS
Rafa Bernaldo de Quirós (@RafaBernaldo)
Coordinador de Prensa del colectivo COVID Persistente Madrid
covidpersistentemadrid@gmail.com